http://www.enfermedades-raras.org/
El día 28 de Febrero es el Día de las enfermedades Raras...echadle un ojo a la web son 10 minutos de nada.
Hay algunos actos en varias ciudades y países así que consultad por ahí para ver si podéis apoyarles con algo.
En Madrid habrá una carrera en la Casa de Campo.
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